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Suite à  l'interpellation d'une famille qui a vécu le le décès d'un enfant nous avons engagé un dialogue avec l'Institut de cancérologie de Lorraine et j'ai déposé une question écrite au gouvernement sur la prise en charge des sarcomes (le symptôme est un hématome persistant ou une « bosse » de plus en plus importante au niveau d'un os). De nombreux enjeux et difficultés persistent autour de ces cancers, notamment en matière de sensibilisation et de repérage précoce par les professionnels de santé de premier recours ainsi que l'orientation rapide vers des spécialistes. 

Ils attirent l'attention sur l'enjeu d'un diagnostic préalable spécialisé avant toute intervention chirurgicale : une prise en charge inadaptée dès les premières étapes peut compromettre les chances de guérison et conduire à des conséquences lourdes.

L'élaboration de protocoles de recherche pertinents est nécessaire face à l'immense diversité des situations vécues dans les familles (s'il s'agit d'1% des cancers de l'adulte, le chiffre atteint 15% pour les cancers pédiatriques). C'est pourquoi nous appelons également à une meilleure coordination des réseaux de recherche européens.